28. únor je Dnem vzácných onemocnění. Ta si získávají stále větší pozornost

Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Více než 8 000 vzácných onemocnění si proto letos připomínáme 28. února s cílem přiblížit laické i odborné veřejnosti, jak tyto diagnózy mohou zásadně ovlivnit život pacientů. V České republice trpí málo známými nemocemi přes 600 tisíc lidí, což můžeme přirovnat k počtu obyvatel Jihočeského kraje.
Hereditární angioedém je jedno z osmi tisíc vzácných genetických onemocnění, které se projevuje bolestivými, nesvědivými a opakujícími se otoky podkoží a sliznic na různých částech těla. Na archívním snímku pacientka trpící s otoky ve tváři a na rtech.

Přestože medicína neustále vyvíjí terapie na vzácná onemocnění, vstup nových, moderních léků na český trh bývá složitý a pomalý. Úhradový systém zatím neumožňuje pro tyto léky vstup do úhrad, a k pacientům se tak často dostávají složitě až po individuálním schválení léčby zdravotní pojišťovnou.

To se však může brzy změnit díky novele zákona o veřejném zdravotním pojištění, kterou již poslanci schválili v prvním čtení a dosud tak existuje možnost, že zákon bude přijat ještě tento rok.

Velký milník ohledně úhrady léků pro vzácná onemocnění se týká i diagnózy hereditárního angioedému (HAE). Daná nemoc je život ohrožující a projevuje se bolestivými a opakujícími se otoky na různých částech těla, které dokážou změnit člověka k nepoznání.

×

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Odesláním vyslovujete souhlas s dokumentem Všeobecné podmínky používání webových stránek

Tato stránka používá Akismet k omezení spamu. Podívejte se, jak vaše data z komentářů zpracováváme..

Další z rubriky Tiskové zprávy

Pivní pálenka Bernard pokračuje ročníkem 2021

Rodinný pivovar Bernard uvedl na trh nový ročník své pivní pálenky. „Když jsme loni v září představili pálenku poprvé, byl to trochu experiment. Reakce zákazníků byla skvělá, rychle se vyprodala první a pak i …

Nejčtenější

Nechcete už pracovat? Začněte počítat…

Už se vám nechce pracovat, protože jste se podle vašeho mínění už napracovali dost? Pak je ta správná chvíle spočítat si, zda máte nárok na starobní důchod, případně předdůchod či předčasný důchod. Pokud ještě ne, …
Kurzovní lístek
Chci nakoupit
Chci nakoupit
Chci prodat
EUR
EUR
USD
GBP
CHF
JPY
DKK
NOK
SEK
CAD
AUD
PLN
HUF
HRK
RUB

Půl procenta je dnes terno

K 1. březnu měly české domácnosti v bankách pojištěné a kryté vklady v hodnotě 3,1 bilionu korun. Jen za únor …
Rolovat nahoru