Jenže systém podpůrných terénních služeb se v Česku za 40 let nikam neposunul. „Osobní asistence v takovém rozsahu prakticky neexistuje,“ vysvětluje muž, který se snaží status quo českých sociálních služeb změnit. Sám se bez pomoci druhého člověka neobejde. Domě o něj pečuje jeho maminka.
S pomocí asistenta nebo maminky může Jakub vše dělat doma a svobodně. „Bohužel, stále tu panuje přesvědčení z dob minulých, že lidé jako já patří do ústavu, bez ohledu na to, že institucionální péče je pro stát značně nákladnější než podpora systémové osobní asistence. Pro mě se ale ústav rovná smrt a stejně to vnímá i moje maminka, síly jí však rychle ubývají,“ popisuje Jakub.
„Jako dítě jsem zvládl dokončit klasickou základní školu, ale na střední už jsem ve studiu po špatných zkušenostech z pobytové služby nepokračoval. Když jste mentálně zdraví a máte ‚jen‘ fyzický handicap, v ústavu se stáváte vězněm ve vlastním těle, ztrácíte návyky i základní lidské právo o sobě jakkoli rozhodovat,“ pokračuje.
„Já se sám nenapiju, nenajím, neobleču ani si nedojdu na toaletu, nepřesunu se na vozík a z vozíku, nedostanu se na lůžko a z lůžka. Prakticky potřebuji nepřetržitou asistenci – v ústavu by taková míra osobní asistence nebyla ani možná, jen bych čekal, až někdo přijde,“ svěřuje se Jakub. Přesto se dokáže radovat ze svých zálib. Je aktivním fotbalovým fanouškem a neustále se vzdělává na internetu.
Poptávka je mnohonásobně vyšší než statistika
Jakub v této nelehké situaci není zdaleka sám. Jen lidí s přiznaným příspěvkem na péči ve 4. stupni (úplná závislost, pozn. red.) žije v Česku 56 tisíc, s nižším stupněm podpory pak kolem 350 tisíc. Služby osobní asistence v roce 2023 využilo podle Českého statistického úřadu přibližně 11 000 osob, současně bylo evidováno 4 142 neuspokojených žádostí.
Odborníci odhadují, že reálná poptávka po terénních službách je mnohonásobně vyšší. „Když člověk obvolá dostupné poskytovatele péče a všude slyší jen ‚naše kapacita je plná‘, žádost ani nepodá a vzdává to. Nebo sice službu čerpá, ale v podstatně nižším počtu hodin, než potřebuje,“ sdělila Finančním a ekonomickým informacím (daei.cz) Zdeňka Michálková, předsedkyně Unie pečujících.
„Pokud člověk s postižením nemá blízkého, který by o něj pečoval nebo pečující již péči přestává v potřebné kvalitě zvládat, jediné řešení je ústavní – pobytová péče. Ale proč by člověk měl žít v pobytovém zařízení jenom proto, že potřebuje každodenní péči, když jde zajistit jinak? Navíc ani kapacity pobytových zařízení nejsou dostatečné a čekací lhůty bývají dlouhé,“ podotýká Michálková.
„V Česku je stále zakotvený názor, že doma může žít ten, kdo potřebuje méně péče. A ten, kdo potřebuje péče hodně, má jít do pobytové sociální služby,“ doplňuje Michálkovou Hana Sixtová z České asociace paraplegiků, která podporuje lidi po poranění míchy a další osoby s tělesným postižením, na niž se ročně obrátí zhruba 700 klientů.
Právo na důstojný život v domácím prostředí
Silně zakořeněná ústavní péče v Česku tak podle odborníků bere tisícům lidí s postižením právo na důstojný život v domácím prostředí. Chybí síť osobních asistentů i systémová podpora tzv. neformálních pečujících, kteří státu šetří nemalé peníze. Namísto budování sítě osobní asistence jde v Česku většina dotací do pobytových ústavů, kde leží hlavní finanční zátěž opět na státu.
Kromě příspěvku na péči a invalidního důchodu, ze kterého si klienti pobyt platí, pobírají ústavy navrch kolem 60 tisíc korun měsíčně na osobu. „Nedávná studie organizace Tudytam upozornila na fakt, že hlavní podpora státu lidí s těžkým zdravotním postižením přetrvává ve formě ústavů, ale už výrazně menší pozornost se věnuje službám terénním,“ tvrdí Hana Sixtová.
„Málokdo vidí realitu, většina lidí, se kterými pracuji, v ústavu skončí nedobrovolně, právě kvůli systémovým nedostatkům. Bez terénních služeb a financí to zkrátka nemohou zvládnout,“ vysvětluje Sixtová. Pokud se prý někomu podaří sociální službu získat, obvykle za klienty dochází ve velmi omezených časech a zdrží se na ‚půl hodiny‘, popsala praxi.
Bolestný nedostatek terénní péče nyní dopadá i na Jakuba. Jeho snahy nalézt registrovanou asistenci pohořely, a tak hledá lidi ochotné pečovat „mimo systém“. Takové služby však stojí až trojnásobně víc. „Maximální úhrada za státem regulovanou asistenci činí 165 korun na hodinu, soukromníci ale požadují klidně i 500 Kč, jelikož nejsou limitováni vyhláškou ministerstva,“ říká Jakub.
Domácí péče je pro stát vždy výhodnější
„V rozsahu péče, kterou potřebuji, není v mých silách takové pracovníky pokrýt,“ přiznává handicapovaný muž. Stále doufá, že se mu podaří nalézt řešení a že se jeho noční můra – pobyt v ústavu – nenaplní. Čas mu ale rychle ubíhá. Zdravotní stav maminky se zhoršuje, proto se rozhodl požádat o pomoc ve veřejné sbírce na crowdfundingové platformě donio.cz.
„Podle názorů našich klientů chce většina žít doma, s podporou rodiny či terénních služeb, které ovšem musí být schopny zajistit komplexní péči v potřebném rozsahu a klient musí mít dostatečné finanční prostředky. Proč stát dotuje ústavní péči a lidé s těžkým zdravotním postižením žijící doma jsou nuceni obtížně shánět finance i lidské zdroje?“ ptá se Hana Sixtová z České asociace paraplegiků.
„Rodinní příslušníci, kteří bývají neformálními pečovateli i v rozsahu 24/7, nejsou důstojně ohodnoceni (protože se o příspěvek na péči dělí s poskytovali sociálních služeb, kteří minimum péče v měsíci zajistí) a v době vlastní nemoci nedostanou ani nemocenskou. Takto jsou rodinní pečující státem, který dostatečně nerozvíjí terénní a odlehčovací služby, vykořisťováni,“ říká Sixtová.
„Domácí péče je pro stát vždy výhodnější než ústavní péče, jelikož hlavní finanční zátěž leží na člověku a rodině,“ míní předsedkyně Unie pečujících Zdeňka Michálková. „Všude v zahraničí od ústavů upouštějí a zaměřují se na terénní služby, jen u nás je to i 16 let po podpisu evropské úmluvy o právech lidí s postižením naopak,“ připomíná handicapovaný Jakub.
Ale osobní asistent s ním přece také nemůže být 24 hodin denně, také by musel počkat, až přijde.
Pan Jakub povídá o sobě a maminku zmiňuje jen, že si potřebuje odpočinou AŽ teď, kdy už má 70.
Odpočinout si potřebovala vždy v průběhu celé péče.
Pobyt v zařízení není žádná smrt. Kdyby si tu hlavu nastavil jinak a snažil se přizpůsobit měnícím se podmínkám a že už máma nemůže, sám by ji měl chtít ulehčit tím, že dobrovolně bude chtít na nějaký pobytový režim. Nemůže být vše hrůza.
Zásadně nesouhlasím s vaším názorem v ústavu nikdy nechci skončit vůbec nevíte o čem píšete bohužel
Dobrý den. Z článku jsem nepochopila, jak by taková péče měla probíhat. Z uvedeného mi vychází, že potřebujete celodenní každodenní péči. To se upřímně dělá z lásky nebo pro peníze.
Když bych kalkulovala s příspěvkem 60tis. Kč/měsíčně, tak to je při 8 hodinové směně 7 dní v týdnu cca 260Kč/hod. Zaměstnanci mají samozřejmě právo na odpočinek, dovolenou, nemoc, atd. Tzn. že by museli být alespoň 2 osoby, které by péči zajistili. Člověk, který potřebuje neustálou péči, předpokládám nemá jiný příjem než sociální příspěvky. Předpokládám tedy, že bydlení, strava a další nákupy jsou hrazeny z těchto příspěvků.
Chápu, že všichni chceme kvalitní život, ale ten chtějí i pracující lidé, kteří platí daně.
pán je příjemcem invalidního důchodu (tzv. z mládí které nepatří k nejnižším) + Příspěvku na péči pokud se jedná pravděpodobně o IV. st. (tj. 23000 v případě péče doma 27000/měs)
Tak, že jeho celkový příjem bude vyšší než dostane dost lidí za odpracovaných 160 hod. měsíčně.
Péči o takto handicapovaného je nutno zajistit 24/7 tj. dva pečovatelé (ve 12 hod. směnách ) jsou málo.
V noci je nutno á 2 hod. polohovat , aby nedošlo k dekubitům (může nastat i nutnost vyměnit plenu atd.
při 165 Kč/hod. (které se dnes platí oficiálním pečovatelům) mi při službě jednoho pečovatele zajišťujícího 24/7 (což je nesmysl) vychází péče o tohoto pána za rok na cca 1,5 milionu.
Nevím na kolik jeho uvažování lze nazvat reálným (normálním)pokud se domnívá, že v takové výši by měl stát POMÁHAT !
Hewer z.s.zajišťuje péči 24/7, teď jsem přijela z noční.Ovšem není to bohužel dostupné ve všech krajích, na tom musí stát zapracovat.
pokud máte na to platit může být 24/7 (navíc pan Jakub se bez něj 24/7 neobejde)
Já bych velmi pravděpodobně dávno zvolil sebevraždu
Je vidět, že o tom nic nevíte. Pana Jakuba osobně chápu. Několik let jsem se starala o dceru. Když jsem musela podstoupit akutní operaci, byla dcera umístěna do domova na krizové lůžko. V tomto zařízení byla skoro 1 rok. Z 60 kg zhubla na 32 kg, odpoledne jsem za ní přijela a přestože bylo léto, byla přikryta peřinou, pomočená, pokálená, ještě nedostala ani léky a mouchy ji lezly po obličeji. O kvalitě potravin a ni nemluvím. Vše se nakupovalo s končícím datem spotřeby, nebo již prošlé. Když se rozdělal jogurt a byl plesnivý, plíseň se seškrábla a zbytek jogurtu se podal klientům. Kolikrát a ni pracovníci domova nevěděli, že jim klienti chodí mimo domov. O hygieně ani nemluvím. Ležící klienti se koupali jednou za týden, zrovna tak převlékání lůžka. Dcera měla na těle pohmožděniny a stopy po kousnutí, začínající proleženiny. Pracovnice domova se mi snažila vysvětlit, že si to dcera udělala sama, což byl nesmysl. Klienti, kteří měli epilepsii posadili na vozík před televizi, aby u nich byl vyvolám epi záchvat. Poté jim podali léky , po kterých usnuli a měli od nich klid. Jakmile jsem dceru vzala z domova domů, začalo peklo. Dcera byla agresivní a všeho se bála. Zjistili jsme, že je píchali jehlou, jedna pracovnice je kousala, další je mlátila a pod. Nic méně u dcery byl zjištěn syndrom týraného dítěte. Než dcera zjistila, že doma jí nikdo nebude ubližovat, dalo to dosti práce. Musela být hospitalizována ve FN HK, kde byla 1,5 měsíce a dostávala nitro žilní výživu. Smutné na tom je to, že přestože byla podána stížnost na krajský úřad, kde nám bylo řečeno, že nejsme sami, kdo si stěžuje, nic se nestalo. Bylo nám řečeno, že na náš kraj mají pouze dvě zařízení a proto toto mlčky přecházejí. Když jsem se zeptala jedné maminky, jestli o tom ví, řekla, že ano, ale že se nehodlá omezovat v osobních aktivitách. Její syn byl neustále jen zavřený v pokoji. Nemluvím ani o tom, že se dceři ztratilo spousta osobních věcí. Přijedete do domova na návštěvu a zjistíte, že jiní klienti mají na sobě osobní věci mé dcery. Problém je ten, že tato práce je špatně ohodnocená a pokud si uděláte 80 hodinový kurz, můžete tuto práci vykonávat. Pak se stane, že o klienty se starají pracovníci, kteří mají kolikrát jen ukončené základní vzdělání a nemají vůbec žádnou představu o tom, jak se starat o klienty s postižením. Škoda paní Šárko, že si nemůžete vyzkoušet pobyt v takovémto zařízení. Určitě by jste změnila názor.
Netuším přesně kdy a kam jste dceru umístila , že po příchodu domů byla v tak žalostném stavu.
Pracuji více jak 20 let s osobami se sníženou soběstačností. Několik let jsem pracovala v ÚSP a mohu odpřísáhnout , že NIKDY, NIKDE (byť úroveň péče může drobně kolísat) jsem nezažila ani desetinu toho co popisujete.
naopak jsem zažila osoby skálopevně přesvědčené , že doma je nejlépe (co na tom, že ztrácela dotyčná osoba schopnost chůze a 3. patro bez výtahu pro ní znamenalo zůstat zavřená v bytě, co na tom že do vany nevlezla -protože by z ní sama nevylezla , spánek na proleželé matraci nízkého gauče byl natolik ,,optimální“ že došlo k tomu, že se skutálela na podlahu a až hasiči se dostali do bytu , kde přeci je báječně na rozdíl od sociálního zařízení)
pana Jakuba dříve nebo později (který se až dnes kdy jeho matka má vyšší věk a není na tom zdravotně dobře) ústavní péče NEMINE. Stát mu přispívá v podobě ID +Pnp částkou kterou leckdo nevydělá ani za měsíc. A ŽÁDNÝ stát není tak bohatý, aby mohl takto handicapovanému přispívat na péči cca 1,5 milionu na rok (165Kč x 24hod x30 dní x12měsíců) na péči v rozsahu kterou potřebuje.
Sociálních zařízeních poskytujících pobytové služby je v republice nemálo a myslím ,že (dokud může) by si měl vybrat až se totiž ocitne v bytě sám (což nemusí mít dlouhého trvání) sociální odbor ho umístí tam kde bude místo.
Dobrý den. Proč jste nepodala trestní oznámení?
přesně tak
Navíc dnes (pokud se nejedná o nějakou velmi náročnou operaci s nutností následných rehabilitací atd) tak je člověk z nemocnice do týdne doma (paní uvádí že dcera byla v zařízení ROK).
A pokud bych našla dceru pokousanou (personálem ?) tak bych okamžitě volala PČR.
To , že dcera leží v pokálené pleně a lezou jí mouchy po obličeji stačilo snad vyfotit a na trestní oznámení společně s tím jak v zařízení masivně zhubla by na trestní oznámení stačilo.
Měli jsme totožného klienta, s totožným handicapem. Péči ve finále odmítl. Odmítl i instalaci speciální rampy na pohyb po bytě, polohovací postel atd atd. Dokonce se kvůli němu konala případová konference iniciována patřičným UMO. Sešlo se cca 30 lidí ze sociálních služeb a pomoc mu byla nabídnuta. Naše organizace mu nabídla péči 8 hodin denně. Nakonec pán všechno odmítl. Takže je třeba znát i druhou stranu toho procesu hledání a nabídnutí pomoci a rovněž měl matku ve věku cca 70 let, která se o něho starala sama od ranného dětství. Naše nabídnutá pomoc v jeho domově nakonec byla jím a jeho matkou odmítnuta. Musím se zastat sociálních služeb, protože skutečně dělají pro klienty možné maximum. Autor článku by si měl ověřit i informace z druhé strany.
Já sem zkopíruju text z jiné diskuze. Docela by mě zajímalo, jak se k tomu vyjádří redakce. Ověřovala si informace i takto nebo jde o jednostranný pohled pana Jakuba? Protžoe s lidmi, co si prostě nechtějí nechat pomoct a nepřistoupí na kompromis, svou zkušenost taky mám…
Že by pan Jakub Zralý z Plzně? Tak pokud je to on, jako že podoba není čistě náhodná, tak tenhle pán pomoc všech možných sociálních služeb společně s jeho matkou odmítl. Bylo by dobré, kdyby si novináři ověřili i zkušenosti s klientem na druhé straně. Přímo u UMO, který svolal případovou konferenci o 30 lidech, kde se řešení našlo a klientovi bylo nabídnuto. Ale klient veškerou pomoc nakonec odmítl. Odmítl i polohovací postel a instalaci rampy na strop, skrze kterou by se mohl pohybovat po bytě. Nechtěli mít doma „monstrum“, jak odmítnutí zdůvodnili. Musím se zastat sociálních služeb, protože pro klienty skutečně dělají možné maximum, ale často je věcí klienta, že si nechce nechat pomoci. Smutný příběh…
Nikdo se nepostará jako máma. Za 1. má jinou motivaci než zaměstnanec a za 2. je jedna na jednoho. Pokud klientů je víc, ihned se na každého nedostane, to dá rozum. Na to maminka měla myslet, že se nebude mít kdo starat a syna na pobyt zvykat. Je to smutné, ale Jakub bude rád, když bude mít kam jít, pokud mainka už nebude moct. Tyto služby jsou nedostatkové a se stárnoucí populací, nikdy nebude dost pečovatelů za mzdu kolem 20 tisíc i kdyby byla vyšší, to chce hlavně srdce a náturu..Je to obdivuhodné, to nasazení za ty peníze.