S příběhem své třináctileté dcery se Finančním a ekonomickým informacím (faei.cz) svěřila její matka Zuzana. Lékaři diagnostikovali Kláře epilepsii ve dvanácti letech, když měla první velký záchvat. Ten přišel naprosto nečekaně ve spánku.
„Bylo to šílený zážitek. Spala jsem s dcerami v pokoji a to, že se s Klárkou něco děje, jsem zjistila, když spadla z postele. To mě probudilo. Třepala se, celá zmodrala a přestala dýchat,“ vzpomínala na stresující zážitek Klářina matka Zuzana.
Její manžel okamžitě volal rychlou záchrannou službu, a než přijela, operátorka je navigovala, jak mají při záchvatu postupovat. „Poradila nám, že máme Klárce zatřepat rameny a zatahat ji za ucho. To pomohlo a přišla k vědomí,“ řekla Zuzana.
V té době rodina bydlela v Praze, Kláru proto odvezli do Fakultní nemocnice Motol, kde jí lékaři diagnostikovali epilepsii a nasadili protizáchvatovou léčbu. Od té doby je Klára v péči lékařů místní dětské neurologické kliniky, kam pravidelně dochází na kontroly.
„I když jsme se odstěhovali do Opavy, odkud původně pocházíme, k lékaři i nadále pravidelně dojíždíme do Prahy,“ uvedla Zuzana. První léčba Kláře tzv. neseděla, proto jí lékař nasadil jinou. Ta už jí vyhovuje, záchvaty má ale stále. Není totiž jasný jejich zdroj, proto je léčba složitá.
Hodinky upozorní na záchvat
Záchvaty se objevují vždy v noci, Klára si na ně nepamatuje. Přicházejí nepravidelně a nepředvídatelně, což je pro ni i její rodiče velmi stresující. Maminka Zuzana se svěřila, že celé rodině trvalo, než novou situaci přijala.
„Nechápala jsem, proč se to děje, jak často budou záchvaty přicházet, byla jsem dceři pořád nablízku, bála jsem se nechat ji samotnou i na záchodě,“ konstatovala Zuzana. Vedle léků bylo také nutné, aby Klára změnila svůj denní režim.
Musí chodit spát vždy ve stejnou dobu a dávat pozor na únavu, musela změnit sportovní aktivity tak, aby se nepřetěžovala, stále u sebe nosí takzvanou SOS medikaci, kterou jí musí někdo v okolí při záchvatu podat.
„Používám speciální hodinky, které na záchvat rodiče upozorní,“ dodala Klára. Všichni v jejím okolí, včetně kamarádů a učitelů ve škole, o její nemoci ví. Nyní rodina žije v Opavě. Podle maminky Zuzany je u nemoci nejhorší její nepředvídatelnost.
„Nikdy nevíte, kdy záchvat přijde, takže jste pořád ve střehu. Kvůli tomu, že se záchvaty objevují hlavně v noci, moc nespím. Vždy musím mít v záloze někoho, kdo se případně postará o mladší dceru, kdybych musela jet rychle s Klárkou do nemocnice,“ sdělila Zuzana.
„Někdy se bojím usnout“
„Někdy se bojím usnout, abych nedostala záchvat, ale na druhou stranu vím, že musím mít pravidelný spánek, takže spát potřebuju,“ popsala paradoxní situaci třináctiletá Klára. Její matka o ní hovoří jako o neskutečně statečné dívce.
„Výborně se učí, dodržuje všechna pravidla, i když v jejím věku jsou pro ni hodně omezující. Teď například nemůže jet se školou do Anglie, protože na dlouhé cestování v nočních hodinách, spaní v neznámém prostředí a bez kontroly si netroufáme,“ řekla Zuzana.
Její dcera současně neztrácí naději, že se někdy záchvatů zbaví úplně. „Skvělá je i mladší dcera, která Klárku ve všem podporuje. Hodně mi pomáhají také moje kamarádky, když je manžel pracovně mimo domov,“ sdělila maminka.
A přidala i jedno doporučení: „Všem rodičům s dítětem, které má epilepsii, bych poradila, ať se za nemoc hlavně nestydí, naopak ať všem v okolí dávají co nejvíce informací a připravují je na různé situace. Lidé chtějí pomáhat, ale musí vědět jak.“
Rady ve fialové tramvaji
Právě na širokou veřejnost byla zaměřena akce, kterou uspořádala organizace Život s epileptikem. Ve speciální fialové tramvaji v Praze předváděli lékaři cestujícím, jak se správně reagovat, pokud jsou svědky epileptického záchvatu.
„Chceme, aby si cestující odnesli praktické informace a cítili se jistější ve chvíli, kdy se s epilepsií setkají přímo ve svém okolí,“ řekla Andrea Gawron z organizace Život s epileptikem. Podle odborníků není pomoc při epileptickém záchvatu složitá.
„Nejdůležitější je zachovat klid a snažit se člověka se záchvatem chránit před zraněním. Není potřeba křeče zastavovat ani jim bránit. Zároveň je důležité nevkládat dotyčnému nic do úst, což je jeden z nejrozšířenějších mýtů spojených s epilepsií,“ uvedl neurolog Martin Kudr z Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol a Homolka.
Právě neznalost a obavy jsou podle organizátorů jedním z hlavních důvodů, proč někdo s pomocí při záchvatu váhá. „Zkušenosti z našich workshopů ukazují, že řada lidí má z epileptického záchvatu strach, protože přesně neví, jak vypadá a jak na něj reagovat,“ řekla Gawron.
Mezi ta nejdůležitější patří odstranit z okolí nebezpečné předměty, chránit dotyčnému hlavu a po odeznění záchvatu ho uložit do stabilizované polohy. Podle doktora Kudry je epilepsie poměrně časté onemocnění.
„Je pravděpodobné, že každý z nás se někdy setká s člověkem, který epilepsií trpí, nebo bude svědkem záchvatu. Právě proto je důležité, aby veřejnost věděla, jak správně reagovat, a nebála se pomoci,“ dodal Martin Kudr.
