První ataku měla paní Zahradníková ve 24 letech. Po přechozené viróze začala mít pocit umrtvené kůže od pasu dolů, a když si pustila studenou sprchu, měla pocit, že je voda vařící. Sama si to odůvodnila skřípnutím něčeho v páteři, ale protože mohla chodit a nic ji vyloženě nebolelo, k lékaři nešla.
2012: 12 541 pacientů
2018: 17 730 pacientů
Predikce 2030: 27 000 pacientů
Zdroj: Národní zdravotnický informační systém
Část nemocných je „mimo systém“
Pole nejnovějších dat je mezi pacienty 71,6 procenta žen a 28,4 % mužů. Nejvíce pacientů se léčí ve věku 40-50 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 31,5 roku. Odhadem je v celé republice kolem 22 000 nemocných. Část pacientů se tak pohybuje „mimo systém“.
„Nemoc se občas projevila nějakou atakou, ale vždy se vše vrátilo do původního stavu. Můj stav se výrazně a zatím nevratně zhoršil po dvou těhotenstvích. V současné době mám oslabenou levou hodní i dolní končetinu, omezená hybnost nohy je asi největším problémem,“ vzpomíná na průběh nemoci paní Zahradníková.
Jediným zdrojem informací o nemoci je v České republice registr ReMuS (Registr pacientů s roztroušenou sklerózou). Přispívá do něj totiž všech patnáct center vysoce specializované péče, kde se pacienti léčí.
„Pomáhá nám zmapovat nemoc jako takovou, díky němu můžeme v čase posuzovat nejen účinnost podávaných léků, ale i jejich bezpečnost, sledovat demografická i klinická data z reálné praxe v čase. Takto ucelené informace jinde nenaleznete. Data z registru slouží i jako argument pro zdravotní pojišťovny pro platbu péče,“ říká projektová ředitelka registru ReMuS, Mgr. Jana Vojáčková, MBA.
Počet pacientů narůstá. Mohou ale žít „obyčejný“ život
„Přestože počet pacientů s roztroušenou sklerózou narůstá, počet akutních hospitalizací průběžně klesá. Jen v období let 2012 až 2018 došlo k více než 40% poklesu hospitalizačních dní,“ vysvětluje prof. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D., ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR.
„I samotný nárůst počtu pacientů je vlastně pozitivním jevem, neboť se bavíme o tzv. prevalenci léčených, tedy o počtu úspěšně léčených osob, které s danou diagnózou žijí kvalitní život. Pokud jejich počet roste, odráží to klesající mortalitu a rostoucí úspěšnost léčby,“ dodává.
Zatímco v roce 2013 pouze polovina pacientů s roztroušenou sklerózou pod 65 let pracovala na plný nebo částečný úvazek, v roce 2018 to bylo již 75 procent. Práceschopnost je tak dnes srovnatelná s běžnou populací.
„Na pacientech, kteří mají přístup k inovativní léčbě, vesměs na první pohled nepoznáte, že jsou nemocní. Pracují, sportují, mají děti. Mají to štěstí, že mohou žít ‚obyčejný‘ život jako zdraví lidé. Nelze ale říci, že by neměli žádné zdravotní obtíže, jen nemusí být viditelné,“ uvádí Jiřina Landová, předsedkyně výkonné rady Unie ROSKA.
Úspěšná léčba přináší úspory
„S rostoucím počtem úspěšně léčených pacientů dochází k šetření ve zdravotním i sociálním rozpočtu. Úspory za zkrácené pobyty v nemocnici a ušetřené invalidní důchody se jen v období 2010 až 2017 vyšplhaly na minimálně 560 milionů korun,“ říká Jakub Dvořáček, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu.
„Pro lepší ilustraci uveďme, že přímé příjmy státu z pracujícího pacienta s roztroušenou sklerózou pokrývají, podle studie Inovace pro život, značnou část léčebných nákladů,“ dodává.
Vysoce inovativní léčivé přípravky jsou finančně nákladné. Přínosy ale nepociťují jen pacienti a jejich ošetřující lékaři, nýbrž také státní rozpočet. Práceschopní pacienti totiž odvádějí do systému část svých příjmů, místo toho, aby čerpali invalidní důchod a sociální dávky.
