Lucii, která se svěřila se svým příběhem Finančním a ekonomickým informacím (faei.cz), se nádory v jejím těle loni v létě rozrostly natolik, že nevěděla, jestli přežije. Pak založila pacientskou organizaci VHL komunita.
„Když se můj stav díky nové terapii na jaře letošního roku zlepšil, uvědomila jsem si, jak moc ostatním nemocným pomůže, když s nimi budu sdílet své zkušenosti,“ vysvětlila, co ji vedlo k založení organizace.
Nemocná od 13 let
V Česku žije s Hippel-Lindauovou chorobou několik desítek lidí. Lucie s ní bojuje téměř 30 let. Když jí bylo 13, lékaři zjistili, že má v oku nádor. Cysty a nádory se jí postupně začaly objevovat i jinde – například na míše a na ledvinách. Lékaři později odhalili, že trpí právě VHL.
„Řekli nám také, že na stejnou nemoc pravděpodobně zemřela i moje maminka a babička,“ uvedla Lucie. Nádory, kterých v jejím těle přibývalo, nebyly zhoubné. V sedmnácti letech už ale Lucii některé tlačily na míchu natolik, že musela na operaci.
„Od té doby jsem podstoupila ještě mnoho zákroků. Nádory totiž rostly dál. Před deseti lety mi lékaři nasadili biologickou léčbu, díky níž se můj zdravotní stav stabilizoval,“ poznamenala. Mezitím vystudovala střední zdravotnickou školu a později ještě ergoterapii.
„Po studiu jsem začala pracovat v sociálních službách. Věnovala jsem se zejména stárnoucím lidem. To mě vždycky naplňovalo,“ řekla Lucie. Práci zvládala navzdory bolestem, s nimiž se potýkala. Nepřipouštěla si ale, že by souvisely s její nemocí.
„Trvalo mi dlouho, než jsem si uvědomila, že bolesti způsobují nádory, které tlačí na míchu. Postupně se zhoršovaly, a já je musela tlumit silnými léky proti bolesti,“ konstatovala žena, která nakonec musela práci ukončit a skončila v plném invalidním důchodu.
Přišla o jedno oko
Před dvěma roky přišla kvůli nádorům o jedno oko. Loni v létě se její zdravotní stav výrazně zhoršil. Dosavadní léčba už nefungovala a operace nádorů na míše, které působily největší bolesti, nebyla možná – Lucii by totiž hrozilo ochrnutí. Jedinou nadějí byla změna terapie.
„Byla jsem v cílové rovince. Lékaři mi ale řekli, že existuje nový typ léčby, který by mohl progresi nemoci zastavit. Problém byl v tom, že terapie v té době nebyla v Evropě dostupná v běžné praxi a byla velmi drahá,“ řekla.
Zažádala proto zdravotní pojišťovnu o výjimku a mimořádnou úhradu léčby, ta však žádost zamítla. Lékaři Lucii doporučili, aby na zaplacení terapie zorganizovala sbírku. V ní se za jeden měsíc podařilo vybrat 6 milionů korun.
„Je neuvěřitelné, kolik lidí se do sbírky zapojilo. Nesmírně si toho vážím. Pomohla mi každá stokoruna,“ poznamenala Lucie. Léčbu zahájila těsně po Vánocích. „Byl to ten nejhezčí dárek, který jsem dostala pod stromeček – terapie zabrala, největší bolesti ustoupily a nádorů přestalo přibývat. Některé dokonce zmizely úplně,“ dodala Lucie.
Stabilizovaný stav
Zdravotní stav Lucie je od té doby stabilizovaný. Letos začala znovu pracovat – přednáší na vysoké škole a v domovech pro seniory, pořádá workshopy s takzvaným gerontooblekem, kde vysvětluje, jak se cítí starší lidé nebo pacienti se zdravotním omezením.
Pracuje také v nadačním fondu a ve zmíněné pacientské organizaci. „Loni na podzim jsem poskytla několik rozhovorů a jeden z nich v rádiu slyšel mladý muž, jehož maminka bojuje s VHL také,“ sdělila Lucie.
Muž tím získal naději, že život jeho matky není ztracený, a obrátil se na Lucii. „Jeho maminka se nakonec k léčbě také dostala. I to byl jeden z důvodů, proč jsem organizaci založila. Uvědomila jsem si, jak důležitý je pro pacienty kontakt s ostatními nemocnými,“ vysvětlila žena.
Organizace VHL komunita je určena nejenom pacientům, ale i jejich rodinám a známým. Zájemci se mohou připojit přes Facebook, už má desítky členů. „Navzájem si předáváme zkušenosti a radíme se. Můj příběh je pro všechny důkazem, že žádný boj není prohraný,“ řekla Lucie.
Vzácné genetické onemocnění
Vznik pacientské organizace uvítal rovněž profesor Alexandr Poprach z Kliniky komplexní onkologické péče Masarykova onkologického ústavu. Uvedl, že role takových organizací je zásadní nejen pro pacienty, ale i pro odborné týmy a partnerské organizace.
„Přináší důležité zkušenosti, podněty i zpětnou vazbu, která pomáhá dále rozvíjet kvalitu péče. Pacientské organizace se také často stávají důležitým kontaktním bodem pro pacienty, kteří potřebují další informace či podporu,“ řekl profesor Poprach.
O von Hippel–Lindauově chorobě uvedl, že jde o vzácné genetické onemocnění, pro které je charakteristické postižení více orgánů. Výsledkem jsou nezhoubné, ale i zhoubné nádory v centrálním nervovém systému, sítnici oka, ve slinivce, ledvinách i jinde.
„Existují čtyři podtypy tohoto onemocnění, příznaky pak nejčastěji vyplývají z lokalizace a množství těchto nádorů, charakteristickým mechanismem je útlak nádorů na okolní tkáně výše zmíněných orgánů,“ uvedl specialista.
Až donedávna se podle něj používaly k léčbě pacientů chirurgické metody (nejčastěji odstranění nádorů, pozn. red.) či lokální ablativní metody, nyní je k dispozici také cílená léčba zpomalující růst nádorů.
