„Říkali, že je líná a že se to zlepší. Poprvé nám diagnózu sdělili ve Vojtově centru v Českých Budějovicích. Tam řekli, že je to hodně špatné. Poradili nám, abychom hlavně drželi pohromadě jako rodina, nebyli smutní a zkusili to překonat.
Předtím jsem byl hodně pozitivní flegmatik, tahle diagnóza ale všechno změnila,“ vzpomíná Hradílek, bývalý člen české olympijské reprezentace, vrcholový sportovec, univerzitní pracovník a tatínek Boženky se spinální svalovou atrofií na první dny „nového“ života.
„Většina dětí s genetickou vlohou pro SMA (spinální svalová atrofie, pozn. red.) se po narození jeví jako zdravá, onemocnění se projeví nejčastěji s odstupem měsíců.
V době, kdy lékaři onemocnění objeví, je již léčba limitována, protože jsou příznaky důsledkem nevratných změn svalů.
Z toho důvodu je novorozenecký screening tak přelomový, umožní totiž objevení vloh pro SMA ještě před rozvojem klinických obtíží, kdy léčba téměř zabrání rozvoji nemoci,“ říká doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., dětská neuroložka působící na Klinice dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol.
Na začátku byl pan Hradílek ještě pohodářem a bral to s lehkostí. Říkal si, že žádná kaše se nejí, tak horká, jak se uvaří. Stále věřil, že je určitě nějaká cesta, jak to udělat, aby nenastal ten nejhorší scénář. Věřil, že to nějakým způsobem společně zvládnou.
„Všichni se dali dohromady a začali nám pomáhat. Jak ta naše, která je opravdu velká, protože můj otec pochází z osmi sourozenců, tak moji přátelé z kanoistiky.
Například můj bratr Vávra Hradilek, který je součástí obou těchto světů, a navíc veřejně známá osobnost, hodně pomáhal se sbírkou, abychom si tu nejlepší léčbu mohli dovolit. Rodina se semkla a začala fungovat jako hladce promazaný stroj,“ říká Hradilek, který působí také jako předseda pacientské organizace pacientské organizace SMÁci .
Nevíte kudy kam? Vyhledejte pacientskou organizaci
Pokud chcete něco dokázat, musíte mít nejdřív podporu. Začíná to u vašich blízkých, přes lidi, kteří diagnózu znají a rodiny, jež už jsou v dalším stadiu léčby. Lidé se s diagnózou často schovávají před zrakem veřejnosti. Měli by ale vyjít ven a o svém příběhu mluvit.
Hlavním posláním a cílem pacientských organizací je informovat své členy o jejich onemocnění a pomoci jim překonat prvotní strach a naučit se s daným onemocněním sžít. Pomáhají ale také rodinným příslušníkům a dalším blízkým osobám pochopit, jak se vyrovnat s onemocněním svých blízkých, podpořit je a pečovat o ně.
Podstatnou oblastí působení pacientských organizací je též sociální podpora a pomoc v orientaci v systému sociální péče. Veškeré služby, které pacientské organizace poskytují svým členům, jsou navíc bezplatné.
„Pro mě, a celou organizaci SMÁci, je důležité ukázat veřejnosti, že onemocnění obrovským způsobem zasahuje do života rodin a jejich okolí. Když ukážete reálné příběhy, podpora na sebe nenechá dlouho čekat. Chceme, aby si lidé uvědomili, že těmto rodinám mohou pomáhat.
I tím, že pochopí, co se v jejich životě děje a ukážou jim svou podporu a empatii. Důležité je snažit se vcítit do lidí, kteří mají těžkou životní situaci, aniž bychom je jakkoliv odsuzovali. Často si totiž nedokážeme vůbec představit, co vlastně prožívají,“ říká Hradilek k fungování pacientské organizace.
