O dítěti říkali, že je líné. Bylo ale vážně nemocné

Diagnóza jim byla sdělena až v jedenáctém měsíci života. První příznaky ale sledovali už od šestého měsíce věku. Trvalo to tak dlouho, protože nikdo nevěděl, co by to mohlo být. Život bývalého reprezentačního slalomáře Václava Hradilka obrátila naruby závažná nemoc dcery Boženky. Pacientské organizace pomáhají nemocným vyrovnat se s onemocněním.
Od 1. ledna letošního roku má každá novorodička v případě zájmu možnost otestovat novorozence. Ilustrační foto: Depositphotos.com

„Říkali, že je líná a že se to zlepší. Poprvé nám diagnózu sdělili ve Vojtově centru v Českých Budějovicích. Tam řekli, že je to hodně špatné. Poradili nám, abychom hlavně drželi pohromadě jako rodina, nebyli smutní a zkusili to překonat.

Předtím jsem byl hodně pozitivní flegmatik, tahle diagnóza ale všechno změnila,“ vzpomíná Hradílek, bývalý člen české olympijské reprezentace, vrcholový sportovec, univerzitní pracovník a tatínek Boženky se spinální svalovou atrofií na první dny „nového“ života.

„Většina dětí s genetickou vlohou pro SMA (spinální svalová atrofie, pozn. red.) se po narození jeví jako zdravá, onemocnění se projeví nejčastěji s odstupem měsíců.

V době, kdy lékaři onemocnění objeví, je již léčba limitována, protože jsou příznaky důsledkem nevratných změn svalů.

Z toho důvodu je novorozenecký screening tak přelomový, umožní totiž objevení vloh pro SMA ještě před rozvojem klinických obtíží, kdy léčba téměř zabrání rozvoji nemoci,“ říká doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., dětská neuroložka působící na Klinice dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol.

Na začátku byl pan Hradílek ještě pohodářem a bral to s lehkostí. Říkal si, že žádná kaše se nejí, tak horká, jak se uvaří. Stále věřil, že je určitě nějaká cesta, jak to udělat, aby nenastal ten nejhorší scénář. Věřil, že to nějakým způsobem společně zvládnou.

„Všichni se dali dohromady a začali nám pomáhat. Jak ta naše, která je opravdu velká, protože můj otec pochází z osmi sourozenců, tak moji přátelé z kanoistiky.

PSALI JSME:
Začal měsíc spinální muskulární atrofie. Co o ní víte?

Například můj bratr Vávra Hradilek, který je součástí obou těchto světů, a navíc veřejně známá osobnost, hodně pomáhal se sbírkou, abychom si tu nejlepší léčbu mohli dovolit. Rodina se semkla a začala fungovat jako hladce promazaný stroj,“ říká Hradilek, který působí také jako předseda pacientské organizace pacientské organizace SMÁci .

Nevíte kudy kam? Vyhledejte pacientskou organizaci

Pokud chcete něco dokázat, musíte mít nejdřív podporu. Začíná to u vašich blízkých, přes lidi, kteří diagnózu znají a rodiny, jež už jsou v dalším stadiu léčby. Lidé se s diagnózou často schovávají před zrakem veřejnosti. Měli by ale vyjít ven a o svém příběhu mluvit.

Hlavním posláním a cílem pacientských organizací je informovat své členy o jejich onemocnění a pomoci jim překonat prvotní strach a naučit se s daným onemocněním sžít. Pomáhají ale také rodinným příslušníkům a dalším blízkým osobám pochopit, jak se vyrovnat s onemocněním svých blízkých, podpořit je a pečovat o ně.

PSALI JSME:
Vyšetření štítné žlázy pomůže tisícům těhotných žen

Podstatnou oblastí působení pacientských organizací je též sociální podpora a pomoc v orientaci v systému sociální péče. Veškeré služby, které pacientské organizace poskytují svým členům, jsou navíc bezplatné.

„Pro mě, a celou organizaci SMÁci, je důležité ukázat veřejnosti, že onemocnění obrovským způsobem zasahuje do života rodin a jejich okolí. Když ukážete reálné příběhy, podpora na sebe nenechá dlouho čekat. Chceme, aby si lidé uvědomili, že těmto rodinám mohou pomáhat.

I tím, že pochopí, co se v jejich životě děje a ukážou jim svou podporu a empatii. Důležité je snažit se vcítit do lidí, kteří mají těžkou životní situaci, aniž bychom je jakkoliv odsuzovali. Často si totiž nedokážeme vůbec představit, co vlastně prožívají,“ říká Hradilek k fungování pacientské organizace.

PSALI JSME:
Hereditární angioedém. Už jste o něm slyšeli?

Zavřít reklamu ×

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Odesláním vyslovujete souhlas s dokumentem Všeobecné podmínky používání webových stránek

Tato stránka používá Akismet k omezení spamu. Podívejte se, jak vaše data z komentářů zpracováváme..

Další z rubriky Zdraví

Víte, kdo je Mar? Když ho vidíte, hrozí vám demence

Prospíme třetinu života. A to je už dost na to, abychom se začali o svůj spánek zajímat. Trable se spánkem má dnes významná část populace. Vědci uvádějí, že nočními můrami trpí pět procent populace. Podle nové …

Deprese často zaútočí o Vánocích

Vánoce jako svátky radosti a veselosti? Ne pro všechny to platí. Podle statistik jsou vánoční a novoroční svátky nejtěžším obdobím roku zejména pro osamělé lidi nebo osoby trpící duševní nepohodou.

Nejčtenější

Kurzovní lístek
Chci nakoupit
Chci nakoupit
Chci prodat
EUR
EUR
USD
GBP
CHF
JPY
DKK
NOK
SEK
CAD
AUD
PLN
HUF
HRK
RUB