„Ztuhlostí kloubů jsem trpěla hlavně ráno,“ vzpomíná na počátky své nemoci paní Marie, která se svěřila se svým příběhem Finančním a ekonomickým informacím (faei.cz). Redakce zná celé její jméno.
Když před sedmadvaceti lety navštívila kvůli zdravotním obtížím praktického lékaře, ihned vyslovil podezření na revmatické onemocnění. Následné krevní testy a další vyšetření na revmatologii diagnózu potvrdily. Přes kortikoidy a další preparáty se dostala k methotrexátu.
„Díky rychlému odhalení nemoci a nasazení účinné léčby se podařilo dostat mou nemoc pod kontrolu, a po dvou letech jsem mohla léky dokonce úplně vysadit,“ říká Marie. Nemoc ji ani bez léčby nijak neomezovala, mohla pracovat a normálně fungovat i v osobním životě.
Po čase se vdala a otěhotněla. A v tomto období nastal nečekaný zlom. „Hned po porodu v šestinedělí se nemoc znovu ozvala a příznaky se vrátily mnohem intenzivněji než poprvé,“ vzpomíná Marie. S přístupem revmatologa ale nebyla spokojená.
„Když jsem kojila, odmítal mě léčit. Zkusila jsem počkat, protože jsem chtěla synovi mateřské mléko dopřát, ale nešlo to. Bolesti, ztuhlost a únava byly tak silné, že jsem kojení po pěti měsících ukončila,“ vysvětluje pacientka.
Biologická léčba
Lékař jí nasadil kortikoidy, které však nezabíraly, navíc po nich byla oteklá v obličeji a celkově se necítila dobře. „Přemlouvala jsem ho, aby mi předepsal methotrexát, protože jsem věděla, že mi dříve pomohl. Lékař bohužel nechtěl a jen mi zvyšoval dávky kortikoidů,“ říká žena.
Její zdravotní stav se nelepšil, spíše naopak. Po půl roce ji lékař poslal do Revmatologického ústavu, kde Marii postupně nasadili různé léky. Protože neměly ten správný efekt, revmatoložka doporučila biologickou léčbu. Na tu ovšem musela Marie čekat dva roky.
„Dočkala jsem se hlavně díky tomu, že pacientská organizace Revma Liga tlačila na změnu pravidel, aby se k biologické léčbě dostali i pacienti ve středním stupni nemoci. Pak mi ji teprve pojišťovna schválila,“ vysvětluje. Léčba hned zabrala a Marie se konečně začala cítit lépe.
„Postupně se můj stav sice zhoršuje, ale mohu fungovat. Mám revmatoidní artritidu třetího stupně a jsem v invalidním důchodu. Zvládám ale pracovat alespoň na částečný úvazek,“ popisuje Marie, které zaměstnavatel vyšel maximálně vstříc, takže může pracovat většinu času z domova.
Světový den artritidy
I když má kvůli nemoci poškozené klouby, omezenou pohyblivost a rychleji se unaví, snaží se cvičit a chodit na procházky. Za nejhorší na nemoci považuje to, že nikdy neví, jak jí bude, až se ráno probudí.
„Jestli budu schopna vstát z postele hned, nebo se budu rozhýbávat několik hodin, jak moc budu unavená nebo jak velké budu mít bolesti. Kvůli tomu se mi těžko cokoliv plánuje,“ vysvětluje Marie svá omezení, kterým se už ale dokáže přizpůsobit.
„Mám skvělou cvičitelku jógy, která cviky přizpůsobuje mému stavu. Přátelé se mnou vyrážejí i na kratší, pro mě zvládnutelné túry. Věnuji se také dobrovolnické činnosti v místě svého bydliště, což mě velmi naplňuje,“ popisuje.
Angažuje se i v pardubickém klubu pacientské organizace Revma Liga ČR. To, že se s revmatickou artritidou potýkají pacientu už od mladého věku, jako se to stalo právě i paní Marii, není podle odborných lékařů nic výjimečného. Každý rok onemocnění několik tisíc lidí.
Riziko invalidity
Závažné autoimunitní onemocnění může zasáhnout i vnitřní orgány. Může vést k invaliditě, pacientům hrozí větší riziko kardiovaskulárních i onkologických onemocnění, žilní trombózy, embolie, dušnosti nebo řídnutí kostí.
Na vyšetření se však obvykle velmi dlouho čeká, chybí odborní lékaři a třetina nemocných se dokonce setkala s odmítnutím péče, jak vyplývá z dotazníkového šetření pacientské organizace Revma Liga Česká republika.
„Kapacity revmatologů napříč republikou jsou naplněny. Čekací doby na vyšetření se neúměrně protahují, výjimkou není ani půl roku a více,“ řekl David Kříž, koordinátor projektů ve sdružení Revma Liga ČR.
Rychlé stanovení diagnózy a správné nasazení medikace je v případě revmatoidní artritidy základem úspěšné léčby. „Jak populace stárne, revmatiků je více, zatímco revmatologů příliš nepřibývá,“ říká profesor Ladislav Šenolt, předseda České revmatologické společnosti.
„Nebezpečí z prodlení sice nemusí být bezprostředně život ohrožující jako u některých jiných závažných onemocnění, avšak může výrazně zhoršit kvalitu života pacientů, ale i odpověď na léčbu a další průběh choroby,“ dodává. Podle něj je problematika revmatoidní artritidy i dalších revmatických chorob stále podceňovaná.
„Přitom máme k dispozici poměrně účinnou a dostupnou léčbu,“ konstatuje profesor Šenolt. Nástup revmatoidní artritidy bývá obvykle pozvolný. „Za několik týdnů, někdy měsíců, začnou nemocným postupně bolestivě otékat jednotlivé klouby, většinou malé klouby rukou a nohou,“ popisuje první příznaky.
Otoky bývají spojeny s pocitem ztuhlosti, hlavně po ránu a v klidovém stavu. Pohybem se bolesti naopak zmírňují. „Dobrým indikátorem je, že úlevu přinášejí studené obklady a chlazení, nikoliv hřejivé polštářky a teplo jako u artrózy, s níž si ji laici často pletou,“ říká Ladislav Šenolt.
