Z invalidů dělá aktivní lidi, přesto ji nedostane zdaleka každý, kdo by měl. Řeč je o moderní cílené léčbě a pacientech s chronickými záněty střev (IBD). Léky, které jsou v Česku k dispozici, umí postavit nemocné doslova na nohy. Pacienti pak žijí prakticky normální život.
Přesto léčbu dostává jen přibližně polovina z těch, kteří by na ni měli nárok. Lékaři ji mohou podat pouze ve specializovaných centrech, která jsou přeplná, ale především – mají omezený rozpočet.
„V České republice je málo terapeutických oblastí, které by byly za západní Evropou tak pozadu, jako právě cílená léčba střevních zánětů,“ upozornil Martin Bortlík, místopředseda České gastroenterologické společnosti (ČGS).
Záněty – Crohnova nemoc či ulcerózní kolitida – vznikají u lidí v produktivním věku, mezi dvacítkou a třicítkou. „Nemoci mají vysoký invalidizující potenciál. Když se zpočátku zaléčí správně, může pacient žít a dělat vše jako zcela zdravý člověk,“ uvedl Bortlík.
Ročně v Česku přibude asi sedm tisíc nově nemocných a podle gastroenterologů by se v roce 2030 mohl jejich celkový počet vyšplhat až na 80 tisíc. Moderní cílenou léčbu nyní dostává 15 až 17 procent pacientů, jejich podíl by přitom měl být dle expertů 30 až 40 procent.
„Léčba sice něco stojí, ale tím, že minimalizuje invaliditu, se naší ekonomice bohatě vyplatí. Stát ušetří na sociálních dávkách a nepřímých nákladech. Stabilizovaní pacienti pracují, odvádí daně, platí zdravotní pojištění,“ poznamenal Martin Bortlík.
Pacientem od 11 let
Štěstí v neštěstí měl v tomto ohledu sedmačtyřicetiletý Lukáš, který se s těžkou formou Crohnovy choroby potýká většinu svého života – od 11 let. Zažil dny, kdy kvůli celkové slabosti nemohl dojít ani do práce. Jeho zdravotní stav se v jednu chvíli zhoršil natolik, že pomýšlel na invalidní důchod. Pomohla mu až změna léčby.
„Nemoc se u mě projevovala celkovou slabostí a častými průjmy. Rodiče tehdy na nic nečekali a začali to hned řešit s lékaři. Pamatuji si, že poprvé jsem byl v nemocnici přesně v době, kdy v Praze probíhala sametová revoluce,“ vzpomíná Lukáš, jehož celou identitu faei.cz zná.
V té době mu také lékaři řekli, že má Crohnovu chorobu. „Nikdy před tím jsem já ani rodiče o podobné nemoci neslyšeli,“ říká Lukáš. Léčba v nemocnici na několik let zánět utlumila. Nemoc se začala intenzivněji ozývat v době, kdy Lukáš studoval na střední škole.
„Základní školu jsem s nemocí zvládl dobře i díky toleranci učitelů. Na střední jsem ale kvůli častým absencím musel jeden ročník opakovat. Nemoc se podepsala i na mé výšce, protože ‚crohn‘ ovlivňuje růst,“ vysvětluje.
Dlouhý boj s nemocí a léčba za pomoci kortikosteroidů si časem vybraly svoji daň také v podobě odvápnění kostí, takže Lukáše výrazně bolela záda. V době, kdy už chodil do práce, se jeho stav natolik zhoršil, že musel podstoupit operaci, při níž mu odstranili část střeva.
„Chirurgické odstranění střeva jsem nakonec musel absolvovat celkem třikrát. Měl jsem štěstí, že mi zaměstnavatel vycházel vstříc. Často jsem musel na nemocenskou, a tak to pro mě byla i ekonomicky velmi obtížná doba. Dokonce mi hrozilo, že nebudu moci pracovat vůbec a skončím v invalidním důchodu,“ říká Lukáš.
Obrat nastal, když mu lékaři nasadili biologickou léčbu, kterou užívá dodnes – tedy přibližně deset let. Vystřídal několik léčivých přípravků, dokonce se účastnil experimentální léčby, která využívala jeho vlastní kmenové buňky a zahrnovala i malé dávky chemoterapie.
Nyní se cítí lépe. Může pracovat a před několika lety se oženil, ačkoliv na partnerský vztah kvůli nemoci dlouhá léta vůbec nepomýšlel. Zvládat chronický střevní zánět mu pomáhá také dodržování zdravého životního stylu, pozitivní mysl, čas na odpočinek a důsledné vyhýbání se stresu.
„Kvůli stresu u mě nepřipadá v úvahu nějaký kariérní postup. Toho jsem se musel kvůli nemoci vzdát. Je pro mě důležité být opravdu v klidu. V tom mi moje práce projektového manažera vyhovuje,“ dodal Lukáš.
Potřeba dalších center
Podle českých gastroenterologů se situace v posledních dvou až třech dekádách natolik zhoršila, že hovoří o epidemii IBD. Řešením je podle nich vznik dalších center a navýšení rozpočtu na léčbu. V Česku jich nyní funguje 45 pro dospělé a 12 pro dětské pacienty.
IBD se nyní léčí nejčastěji takzvanou konvenční terapií – pomocí kortikoidů, imunosupresiv nebo aminosalicylátů. Ty ale zabírají jen některým nemocným a mnohdy mají řadu vedlejších účinků, o čemž se přesvědčil také pacient Lukáš.
„Naději na plnohodnotný život přináší moderní cílená terapie nasazená dříve, než dojde k nevratnému poškození střeva,“ konstatoval Martin Bortlík z České gastroenterologické společnosti.
Potvrzuje to i průřezová studie z roku 2023, která zahrnula 161 českých IBD pacientů ze dvou specializovaných center. Autoři vypozorovali dramatický rozdíl u pacientů v aktivní fázi nemoci a těch v remisi (stav, kdy jsou potlačené příznaky choroby – pozn. aut.)
„Celkovou ekonomickou ztrátu v důsledku snížené práceschopnosti autoři vyčíslili na více než 190 tisíc korun na jednoho pacienta za rok,“ dodal Bortlík, který je jedním z autorů studie.
