Češi s vzácnými nemocemi nemají potřebnou péči ani moderní léky

Praktičtí lékaři vzácná onemocnění moc neznají. Šance, že se k nim ve svých ordinacích dostanou, je totiž minimální. O to více je péče pro pět procent Čechů komplikovaná. Navíc účinná léčba je dostupná jen pro několik desítek z až osmi tisíc diagnóz. Den vzácných onemocnění opět otevřel diskuzi o specializovaných pracovištích i o nedostupných lécích.
Výstava „Žijeme s vámi" ukazuje chlapce s Duchennovou svalovou dystrofií a jejich rodiny, jak se s touto nemocí vyrovnávají v běžném životě, který však v jejich případě tak úplně běžný není. Výstavu připravila organizace Parent Project. Výstava se koná v kavárně Dobrá Trafika v Praze, Na Újezdě 37, do 31. března. Foto: Parent Project

Na každém životě záleží. Vzácnými onemocněními u nás sice trpí méně než pět lidí z deseti tisíc, ale chronické a progresivní nemoci jim zásadně zasahují do kvality a délky života.  Podle předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anny Arellanesové v součtu postihují až pět procent populace.

„Lékaři v běžných ambulancích ovšem nemají a ani nemohou mít s našimi nemocemi dostatek zkušeností, a to má samozřejmě veliký vliv na kvalitu péče i včasné stanovení diagnózy,“ uvedla Arellanesová.

Pilotní projekt centralizované péče

Odborníci se shodují na tom, že je zapotřebí vytvořit síť specializovaných center. Od začátku roku tak ministerstvo zdravotnictví informuje o šestiměsíčním pilotním projektu tří specializovaných pracovišť pro léčbu vzácných onemocnění, který by měl zmapovat ekonomickou náročnost péče. „Pilotní specializovaná pracoviště jsou prvním krokem k zpřístupnění péče pacientům se vzácným onemocněním, kteří ji potřebují,“ uvedl na včerejší tiskové konferenci ministr Adam Vojtěch.

„Přínos specializovaných pracovišť je především v soustředění pacientů s jednotlivými skupinami vzácných onemocnění do jednoho místa, kde jim je věnována péče špičkového týmu lékařů,“ vysvětlil ministr. Stejně jako je totiž vzácné onemocnění, jsou nedostatkoví také odborníci. Že současný ministr zdravotnictví situaci řešit chce, jsme se přesvědčili, ale jestli specializovaná pracoviště a mezinárodní konzultace pomohou, se teprve uvidí.

Jako nejsou zdravotnická zařízení, nejsou ani léky. Dostupné jsou pouze u zlomku z téměř osmi tisíc diagnóz. Ministerstvo proto nyní finišuje s novelou o veřejném zdravotním pojištění. Ta by měla přinést i vyšší dostupnost léků, která je dnes tristní. V případech, kdy lék do systému nevstoupí klasickou cestou, žádají často pacienti o výjimečnou úhradu.

PSALI JSME:
„Vývoj nového léku stojí i miliardu dolarů,“ říká ředitel farmaceutické asociace Jakub Dvořáček

Evropané už se léčí, pro Čechy jsou léky v nedohlednu

„Náš systém hodnocení nových léčiv je sice poměrně dobrý, ale nedokáže moc dobře zohlednit třeba specifika léků na vzácné choroby. Ty vzhledem k malému počtu pacientů jen těžko plní nároky na rozsah dat z klinických studií nebo požadavky kladené na nákladovou efektivitu. Výsledkem je, že pacienti na novou léčbu čekají dlouho,“ vysvětlil Jakub Dvořáček, výkonný ředitel Asociace inovativního průmyslu (AIFP).

To je však administrativně náročné, nesystémové a nejisté. Jinak to ale v mnoha případech nejde udělat. V rychlosti schvalování nových léčiv nejsme v Evropě nejrychlejší, naopak. Nový lék se dostane do úhrady i za více než rok, nezřídka si lidé na léčivý přípravek počkají i déle.

„Nebylo by správné, aby se u vzácných onemocnění z důvodu nákladové neefektivity nedostaly k pacientům léky, které jim mohou zachránit život. Novela tak zajistí větší dostupnost a rychlejší vstup inovací a současně zaručí jejich udržitelné financování,“ uvedl náměstek ministra Filip Vrubel.

PSALI JSME:
Pacienti budou mít svůj lék dostupný v jakékoliv lékárně, tvrdí náměstek Filip Vrubel

Sdílet:

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Odesláním vyslovujete souhlas s dokumentem Všeobecné podmínky používání webových stránek

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Další z rubriky Zdraví

Nejčtenější

Nechcete už pracovat? Začněte počítat…

Už se vám nechce pracovat, protože jste se podle vašeho mínění už napracovali dost? Pak je ta správná chvíle spočítat si, zda máte nárok na starobní důchod, případně předdůchod či předčasný důchod. Pokud ještě ne, …

Do důchodu v 65 letech. Nebo bude všechno jinak?

Čím jsme starší, tím více vyhlížíme magickou hranici 65 let, kdy budeme moci začít čerpat starobní důchod. Finanční prostředky, které jsme každý měsíc či jednou za rok platili státu, se nám konečně začnou vracet a …
Kurzovní lístek
Chci nakoupit
Chci nakoupit
Chci prodat
EUR
EUR
USD
GBP
CHF
JPY
DKK
NOK
SEK
CAD
AUD
PLN
HUF
HRK
RUB

Partneři Portálu

NOOL
Rolovat nahoru