Na každém životě záleží. Vzácnými onemocněními u nás sice trpí méně než pět lidí z deseti tisíc, ale chronické a progresivní nemoci jim zásadně zasahují do kvality a délky života. Podle předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anny Arellanesové v součtu postihují až pět procent populace.
„Lékaři v běžných ambulancích ovšem nemají a ani nemohou mít s našimi nemocemi dostatek zkušeností, a to má samozřejmě veliký vliv na kvalitu péče i včasné stanovení diagnózy,“ uvedla Arellanesová.
Pilotní projekt centralizované péče
Odborníci se shodují na tom, že je zapotřebí vytvořit síť specializovaných center. Od začátku roku tak ministerstvo zdravotnictví informuje o šestiměsíčním pilotním projektu tří specializovaných pracovišť pro léčbu vzácných onemocnění, který by měl zmapovat ekonomickou náročnost péče. „Pilotní specializovaná pracoviště jsou prvním krokem k zpřístupnění péče pacientům se vzácným onemocněním, kteří ji potřebují,“ uvedl na včerejší tiskové konferenci ministr Adam Vojtěch.
„Přínos specializovaných pracovišť je především v soustředění pacientů s jednotlivými skupinami vzácných onemocnění do jednoho místa, kde jim je věnována péče špičkového týmu lékařů,“ vysvětlil ministr. Stejně jako je totiž vzácné onemocnění, jsou nedostatkoví také odborníci. Že současný ministr zdravotnictví situaci řešit chce, jsme se přesvědčili, ale jestli specializovaná pracoviště a mezinárodní konzultace pomohou, se teprve uvidí.
Jako nejsou zdravotnická zařízení, nejsou ani léky. Dostupné jsou pouze u zlomku z téměř osmi tisíc diagnóz. Ministerstvo proto nyní finišuje s novelou o veřejném zdravotním pojištění. Ta by měla přinést i vyšší dostupnost léků, která je dnes tristní. V případech, kdy lék do systému nevstoupí klasickou cestou, žádají často pacienti o výjimečnou úhradu.
Evropané už se léčí, pro Čechy jsou léky v nedohlednu
„Náš systém hodnocení nových léčiv je sice poměrně dobrý, ale nedokáže moc dobře zohlednit třeba specifika léků na vzácné choroby. Ty vzhledem k malému počtu pacientů jen těžko plní nároky na rozsah dat z klinických studií nebo požadavky kladené na nákladovou efektivitu. Výsledkem je, že pacienti na novou léčbu čekají dlouho,“ vysvětlil Jakub Dvořáček, výkonný ředitel Asociace inovativního průmyslu (AIFP).
To je však administrativně náročné, nesystémové a nejisté. Jinak to ale v mnoha případech nejde udělat. V rychlosti schvalování nových léčiv nejsme v Evropě nejrychlejší, naopak. Nový lék se dostane do úhrady i za více než rok, nezřídka si lidé na léčivý přípravek počkají i déle.
„Nebylo by správné, aby se u vzácných onemocnění z důvodu nákladové neefektivity nedostaly k pacientům léky, které jim mohou zachránit život. Novela tak zajistí větší dostupnost a rychlejší vstup inovací a současně zaručí jejich udržitelné financování,“ uvedl náměstek ministra Filip Vrubel.
