Žije s ní už šest let. Třicetiletému Matějovi diagnostikovali roztroušenou sklerózu, když mu bylo 24 let. Bylo to docela rychlé. Po náročném treku v Krkonoších, kde byl na dovolené se svojí přítelkyní, přestal cítit nohu a přepadly ho silné bolesti hlavy.
„Pokoušel jsem se z toho vyspat, ale moc to nepomohlo. Byl jsem tak zničený, že jsme už na další túru nešli,“ vzpomíná Matěj, jehož celé jméno faei.cz zná. Po návratu domů navštívil fyzioterapeuta. Napadlo jej, že by za zdravotními problémy mohla být krční páteř.
I když necitlivost v noze a bolest hlavy po několika dnech ustoupily, Matěj o tom, co ho v horách potkalo, řekl rodičům. Oba jsou lékaři, a tak Matěje poslali k neurologovi do kolínské nemocnice. Po vyšetření a magnetické rezonanci (MRI) bylo téměř jasné, co se za potížemi skrývá.
Finální potvrzení diagnózy přinesl odběr a vyšetření mozkomíšního moku a podrobnější MRI, které už provedli lékaři v centru pro léčbu roztroušené sklerózy ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. „Když mi řekli, že mám roztroušenou sklerózu, věděl jsem, o co jde. Horší než pro mě to bylo pro moji přítelkyni a rodiče,“ říká Matěj, který je vzděláním biomedicínský inženýr.
Biologická léčba
„Řekl jsem si, že nemám na výběr, život půjde dál, tak se pojďme bavit o tom, co jde dělat,“ bzpomíná Matěj. Nyní užívá biologickou léčbu a nemoc pocítí zejména ve chvíli, kdy to přežene se sportem nebo je vystaven silnému stresu. „Bývám unavený nebo mě začnou brnět končetiny. Většinou se to ale stává, jen když třeba pětkrát týdně intenzivně sportuji,“ říká Matěj.
Dalším spouštěčem bývá náročnější stresové období. „Nemoc si ale moc nepřipouštím a žiju normálně,“ dodává Matěj, který hraje třetí nejvyšší ligu v basketbalu, a vedle toho rekreačně hokej a volejbal. Společně s manželkou vychovává čtyřměsíční holčičku.
Pro roztroušenou sklerózu, která postihuje častěji ženy, je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba, respektive prevence je těžká.
Na celém světě trpí touto chorobou, která napadá mozek a míchu, na 2,8 milionu nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 26 tisíc. Každý rok v Česku přibude 700 až 800 nemocných. Rizikovými faktory jsou vedle genetické dispozice rovněž EB virus (virus Epsteina-Barrové, pozn. aut.), kouření a nedostatek vitaminu D.
Podle neurologů ale existuje možnost roztroušenou sklerózu, která je zatím nevyléčitelná, zastavit nebo aspoň zbrzdit dokonce ještě dříve, než se začne projevovat. Nutnou podmínkou je zachytit první varovné signály, které tělo vysílá už roky před nemocí.
Včasná diagnóza
K odhalení prvních známek pomůže lékařům magnetická rezonance. Včasná léčba a úprava životního stylu může podle odborníků vzplanutí nemoci úplně zastavit. „Stojíme na prahu nové éry,“ konstatuje profesorka Eva Kubala Havrdová, DrSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
„Posouváme se ze současnosti, kdy léčíme rozvinutou nemoc, do minulosti. Z četných studií víme, že nemoc se vyvíjí roky před tím, než se ohlásí fyzicky,“ říká profesorka Kubala Havrdová.
Lidé podle ní častěji navštěvují praktika už deset let před vypuknutím nemoci, o 50 procent častěji psychiatra, jsou unavení, potýkají se s bolestí, infekcemi močových a dýchacích cest, zažívacími problémy, mají problémy se spánkem.
Důležitou úlohu v hledání předstupňů choroby mají radiologové. Právě oni totiž mohou na snímcích z magnetické rezonance objevit typický počáteční signál – radiologicky izolovaný syndrom (RIS).
„Jsou to léze, které jsou na snímcích dobře viditelné a naznačují, že se u pacienta časem může rozvinout roztroušená skleróza,“ uvádí profesorka Manuela Vaněčková, vedoucí Oddělení magnetické rezonance Radiodiagnostické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.
Někteří pacienty podle ní sice mohou zůstat nadále bez projevů, ale u 75 procent z nich se do15 let vyvine první klinický příznak nemoci. „RIS nám otevírá terapeutické okno, kdy ještě můžeme zvrátit postup. Rychlost je naprosto zásadní,“ zdůrazňuje profesorka Vaněčková.
Mozková rezerva
Onemocnění se totiž projeví, až se vyčerpá takzvaná mozková rezerva. „Naším cílem je začít podnikat kroky ještě v této rezervě. Magnetická rezonance bude našima očima – můžeme sledovat, jak se, sportovní terminologií řečeno, vyvíjí hra na hřišti,“ vysvětluje specialistka.
Pacient obvykle na magnetickou rezonanci přichází kvůli jinému zdravotnímu problému, například kvůli bolestem hlavy, onemocnění podvěsku mozkového, poruše sluchu nebo po úrazu. Na výsledky vyšetření by se ale mělo pohlížet komplexně.
Pokud radiologové RIS objeví, měli by pacienta poslat na další vyšetření do centra pro léčbu roztroušené sklerózy. Projekt RIS koordinuje Nadační fond Impuls, který zajistí i dostatek informací pro pacienty.
„Zánět je v těle už řadu let a postupně ničí mozek. Naším cílem je zastavit ho, ať už léky, nebo úpravou životního stylu, tedy dietou, dodáním vitaminu D nebo tím, že pacient přestane kouřit,“ říká profesorka Dana Horáková, odborná garantka celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou.
Zásadní role registru
U některých pacientů by takové opatření mohlo stačit k zabrzdění postupu nemoci. Právě registr ReMuS hraje v časné intervenci zásadní roli.
„Abychom stoprocentně věděli, u kterých osob se nemoc rozvine a v jaké síle, potřebujeme data. A v tom tkví nenahraditelnost registru. Zatím o lidech, u nichž je nemoc v zárodku, nemáme dost informací. To se ale za pět až deset let může změnit,“ vysvětluje profesorka Horáková.
„Se souhlasem těch, které začneme v registru sledovat, zjistíme, jak jim zabírá léčba, zda je pro ně bezpečná a další parametry. Budou pod kontrolou lékaře,“ dodává lékařka. Data o nemoci sbírá ReMuS od roku 2013, nyní už od všech 15 center pro léčbu roztroušené sklerózy v České republice.
„V registru evidujeme 23 391 pacientů a údaje z něj nám umožňují detailně zmapovat samotné onemocnění, účinnost léčby, kvalitu péče i odhalovat potenciální slabá místa ve zdravotním systému,“ konstatuje Jiří Drahota, ředitel registru.
„Díky datům můžeme cíleněji, bezpečněji a efektivněji řídit léčbu a argumentovat při jednáních se zdravotními pojišťovnami,“ říká Drahota. Biologickou terapii zatím užívalo celkem 17 342 pacientů.
Vysoce účinné přípravky tvořily ke konci loňského roku 60,9 procenta všech nasazených biologických léků. „Díky novým možnostem a rozšířeným úhradovým kritériím zdravotních pojišťoven se tato léčba dostává i k nově diagnostikovaným pacientům,“ dodává Drahota.
