Jenže systém podpůrných terénních služeb se v Česku za 40 let nikam neposunul. „Osobní asistence v takovém rozsahu prakticky neexistuje,“ vysvětluje muž, který se snaží status quo českých sociálních služeb změnit. Sám se bez pomoci druhého člověka neobejde. Domě o něj pečuje jeho maminka.
S pomocí asistenta nebo maminky může Jakub vše dělat doma a svobodně. „Bohužel, stále tu panuje přesvědčení z dob minulých, že lidé jako já patří do ústavu, bez ohledu na to, že institucionální péče je pro stát značně nákladnější než podpora systémové osobní asistence. Pro mě se ale ústav rovná smrt a stejně to vnímá i moje maminka, síly jí však rychle ubývají,“ popisuje Jakub.
„Jako dítě jsem zvládl dokončit klasickou základní školu, ale na střední už jsem ve studiu po špatných zkušenostech z pobytové služby nepokračoval. Když jste mentálně zdraví a máte ‚jen‘ fyzický handicap, v ústavu se stáváte vězněm ve vlastním těle, ztrácíte návyky i základní lidské právo o sobě jakkoli rozhodovat,“ pokračuje.
„Já se sám nenapiju, nenajím, neobleču ani si nedojdu na toaletu, nepřesunu se na vozík a z vozíku, nedostanu se na lůžko a z lůžka. Prakticky potřebuji nepřetržitou asistenci – v ústavu by taková míra osobní asistence nebyla ani možná, jen bych čekal, až někdo přijde,“ svěřuje se Jakub. Přesto se dokáže radovat ze svých zálib. Je aktivním fotbalovým fanouškem a neustále se vzdělává na internetu.
Poptávka je mnohonásobně vyšší než statistika
Jakub v této nelehké situaci není zdaleka sám. Jen lidí s přiznaným příspěvkem na péči ve 4. stupni (úplná závislost, pozn. red.) žije v Česku 56 tisíc, s nižším stupněm podpory pak kolem 350 tisíc. Služby osobní asistence v roce 2023 využilo podle Českého statistického úřadu přibližně 11 000 osob, současně bylo evidováno 4 142 neuspokojených žádostí.
Odborníci odhadují, že reálná poptávka po terénních službách je mnohonásobně vyšší. „Když člověk obvolá dostupné poskytovatele péče a všude slyší jen ‚naše kapacita je plná‘, žádost ani nepodá a vzdává to. Nebo sice službu čerpá, ale v podstatně nižším počtu hodin, než potřebuje,“ sdělila Finančním a ekonomickým informacím (daei.cz) Zdeňka Michálková, předsedkyně Unie pečujících.
„Pokud člověk s postižením nemá blízkého, který by o něj pečoval nebo pečující již péči přestává v potřebné kvalitě zvládat, jediné řešení je ústavní – pobytová péče. Ale proč by člověk měl žít v pobytovém zařízení jenom proto, že potřebuje každodenní péči, když jde zajistit jinak? Navíc ani kapacity pobytových zařízení nejsou dostatečné a čekací lhůty bývají dlouhé,“ podotýká Michálková.
„V Česku je stále zakotvený názor, že doma může žít ten, kdo potřebuje méně péče. A ten, kdo potřebuje péče hodně, má jít do pobytové sociální služby,“ doplňuje Michálkovou Hana Sixtová z České asociace paraplegiků, která podporuje lidi po poranění míchy a další osoby s tělesným postižením, na niž se ročně obrátí zhruba 700 klientů.
Právo na důstojný život v domácím prostředí
Silně zakořeněná ústavní péče v Česku tak podle odborníků bere tisícům lidí s postižením právo na důstojný život v domácím prostředí. Chybí síť osobních asistentů i systémová podpora tzv. neformálních pečujících, kteří státu šetří nemalé peníze. Namísto budování sítě osobní asistence jde v Česku většina dotací do pobytových ústavů, kde leží hlavní finanční zátěž opět na státu.
Kromě příspěvku na péči a invalidního důchodu, ze kterého si klienti pobyt platí, pobírají ústavy navrch kolem 60 tisíc korun měsíčně na osobu. „Nedávná studie organizace Tudytam upozornila na fakt, že hlavní podpora státu lidí s těžkým zdravotním postižením přetrvává ve formě ústavů, ale už výrazně menší pozornost se věnuje službám terénním,“ tvrdí Hana Sixtová.
„Málokdo vidí realitu, většina lidí, se kterými pracuji, v ústavu skončí nedobrovolně, právě kvůli systémovým nedostatkům. Bez terénních služeb a financí to zkrátka nemohou zvládnout,“ vysvětluje Sixtová. Pokud se prý někomu podaří sociální službu získat, obvykle za klienty dochází ve velmi omezených časech a zdrží se na ‚půl hodiny‘, popsala praxi.
Bolestný nedostatek terénní péče nyní dopadá i na Jakuba. Jeho snahy nalézt registrovanou asistenci pohořely, a tak hledá lidi ochotné pečovat „mimo systém“. Takové služby však stojí až trojnásobně víc. „Maximální úhrada za státem regulovanou asistenci činí 165 korun na hodinu, soukromníci ale požadují klidně i 500 Kč, jelikož nejsou limitováni vyhláškou ministerstva,“ říká Jakub.
Domácí péče je pro stát vždy výhodnější
„V rozsahu péče, kterou potřebuji, není v mých silách takové pracovníky pokrýt,“ přiznává handicapovaný muž. Stále doufá, že se mu podaří nalézt řešení a že se jeho noční můra – pobyt v ústavu – nenaplní. Čas mu ale rychle ubíhá. Zdravotní stav maminky se zhoršuje, proto se rozhodl požádat o pomoc ve veřejné sbírce na crowdfundingové platformě donio.cz.
„Podle názorů našich klientů chce většina žít doma, s podporou rodiny či terénních služeb, které ovšem musí být schopny zajistit komplexní péči v potřebném rozsahu a klient musí mít dostatečné finanční prostředky. Proč stát dotuje ústavní péči a lidé s těžkým zdravotním postižením žijící doma jsou nuceni obtížně shánět finance i lidské zdroje?“ ptá se Hana Sixtová z České asociace paraplegiků.
„Rodinní příslušníci, kteří bývají neformálními pečovateli i v rozsahu 24/7, nejsou důstojně ohodnoceni (protože se o příspěvek na péči dělí s poskytovali sociálních služeb, kteří minimum péče v měsíci zajistí) a v době vlastní nemoci nedostanou ani nemocenskou. Takto jsou rodinní pečující státem, který dostatečně nerozvíjí terénní a odlehčovací služby, vykořisťováni,“ říká Sixtová.
„Domácí péče je pro stát vždy výhodnější než ústavní péče, jelikož hlavní finanční zátěž leží na člověku a rodině,“ míní předsedkyně Unie pečujících Zdeňka Michálková. „Všude v zahraničí od ústavů upouštějí a zaměřují se na terénní služby, jen u nás je to i 16 let po podpisu evropské úmluvy o právech lidí s postižením naopak,“ připomíná handicapovaný Jakub.
