Maminka Lenka, která se s příběhem své dcery a celé rodiny svěřila Finančním a ekonomickým informacím (faei.cz), uvedla, že ekzém trápil malou Karolínu v jednom kuse. „Dávali jsme jí kortikoidy,“ vypráví Lenka.
Aby udrželi ekzém na uzdě, museli rodiče u dcery striktně dodržovat dietní opatření a vyhýbat se mnoha potravinám: Čokoládě, kakau, sladkostem, rajčatům, ořechům, citrusům, hermelínu, jahodám, kyselému ovoci, zelí i průmyslově zpracovaným jídlům.
„Volili jsme hlavně čerstvé potraviny a často kupovali výrobky od farmářů,“ říká maminka. Situaci zhoršovalo i to, že Karolínka měla alergii na slávky, mořské plody, borůvky a hrušky. Největším strašákem pak byla pro rodinu alergie na vosí a včelí píchnutí.
„Ať jsme se snažili jakkoliv, navštěvovali všemožné poradny a dodržovali rady od lékařů, situace se nezlepšovala. Ekzém se nezlepšil ani v létě, které obvykle bývá klidnější. Projevoval se extrémně celý rok,“ vzpomíná maminka Lenka.
Rozškrábaná od hlavy k patě
Karolínka byla do krve rozškrábaná od hlavy k patě, dokonce i na zádech. Přestože byla malinká, uvědomovala si v kolektivu svou jinakost, za kterou se styděla. „Nechtěla nosit jiné oblečení než dlouhé – dlouhý rukáv, dlouhé nohavice – chtěla vše zamaskovat a skrýt, aby se jí děti ve školce neptaly, co to na sobě má,“ vysvětluje Lenka. Jediným místem bez ekzému byl obličej.
Rodiče zkoušeli vše – úpravu stravy, používání drahých emulzí z lékárny, kortikoidní preparáty. „Vše bylo naprosto bez efektu a frustrace dolehla na všechny členy rodiny,“ říká maminka. Karolínka se mohla sprchovat jen krátce vlažnou vodou, aby nedráždila kůži.
Atopický ekzém Karolínku neustále silně svědil, zatímco přes den se vydržela neškrabat, v noci už ne. „Z pokojíčku šla do naší manželské postele, kde spala mezi mnou a manželem. Přestože na dostávala dlouhá pyžama, stejně se drápala do krve. Dávali jsme jí pak i rukavice,“ říká Lenka.
Drápala se klidně i dvakrát, třikrát za minutu, celou noc. „Už jsme byli oba vycvičení, že jsme uslyšeli i sebemenší škrábání, které dělala automaticky ze spánku – buď jsme ji chytili za ručičky, aby přestala, nebo jsme jí řekli, ať toho hned nechá,“ vzpomíná maminka.
Postel plná krve
Všichni byli dlouhodobě nevyspalí. Zoufalství rodinu dohnalo i k myšlenkám, že by dcera měla užívat léky na spaní, ale k tomu nakonec rodiče nepřistoupili. Velkou oporou jim byly paní učitelky ve školce, které Karolínku dopoledne i odpoledne pravidelně mazaly.
Přesto se rodiče dostali do začarovaného kruhu: „Obrovská únava, dlouhodobé nevyspání a frustrace. Když se manžel potřeboval vyspat, odcházel z ložnice,“ vypráví Lenka. Každé ráno musela maminka převlékat postel, protože všude byla spousta krve.
„Stav před léčbou byl jedním slovem otřesný. Karolínka trpěla opravdu extrémně těžkou formou, kdy jsem brečela pokaždé, když jsem ji svlékla a viděla její rozdrásané tělíčko, ze kterého všude tekla krev. Byla to obrovská krvavá, mokvavá plocha, nikde nebyla normální kůže,“ říká Lenka.
Obrat přinesla až léčba, kterou Karolínka dostala od pana docenta Filipa Roba, přednosty Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Bulovka. „Považujeme ji za naprostý zázrak, který naši rodinu dostal zase zpět do běžných kolejí,“ konstatuje maminka.
Nyní může rodina, kde jsou ještě dvě starší dcery, opět fungovat jako ostatní. Ekzém sice Karolínce zůstal, ale už jen v podobě ložisek v ohybech, například pod koleny nebo na předloktí. „Jsme za léčbu nesmírně vděčni, protože můžeme díky tomuto zázraku zase všichni žít,“ říká Lenka.
Desítky tisíc pacientů
Zánětem kůže spojeným s úporným svěděním a bolestí trpí v Česku desítky tisíc lidí, z toho čtvrtina dětí a dospívajících. S těžkou formou atopického ekzému se pak potýká asi deset procent z nich. Nemoc provází úzkosti a deprese i další potíže, třeba mírné astma či potravinové alergie.
Přestože existuje moderní cílená terapie, dostane se k ní jen zlomek pacientů. „Víme, že se v Česku pomocí moderní cílené léčby loni léčilo 2 020 osob,“ uvedl profesor Spyridon Gkalpakiotis, primář Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.
„Pokud bereme v potaz, že téměř deset procent lidí s atopickým ekzémem má jeho těžkou formu, tak zde máme několik tisíc pacientů, kterým by moderní léčba pomohla,“ dodal Gkalpakiotis. Podle něj se nemoc často zlehčuje a veřejnost ji vnímá jen jako kosmetický problém. „Kůže je ale největší orgán našeho těla a její zánět prokazatelně ovlivňuje například nervový systém,“ upozornil profesor.
Nejnovější studie podle něho ukazují, že tento zánět bývá jedním z důvodů, proč pacienti častěji trpí úzkostmi, sebevražednými myšlenkami a dochází u nich i k vyššímu procentu pokusů o sebevraždu.
Moderní cílená terapie
Obzvlášť citlivým obdobím je puberta, která u dospívajících zdravotní stav často zhoršuje – tělo totiž prochází výraznými hormonálními změnami. Mladí lidé se potýkají se změnami vzhledu, stresem ze školy i s omezeními při sportu.
„U starších dětí a dospívajících hraje psychika obrovskou roli a je potřeba s ní aktivně pracovat. Našim pacientům se kromě moderní terapie dostává také pomoci psychologa,“ řekla Blanka Pinková, vedoucí lékařka dětského kožního oddělení Pediatrické kliniky Fakultní nemocnice Brno.
Zatímco dříve byly možnosti léčby atopického ekzému omezené, v posledních letech mají lékaři v boji s nemocí novou zbraň – moderní cílenou terapii. „Je velmi účinná, ale především také bezpečná, což je pro nás zcela zásadní,“ uvedl Filip Rob z Fakultní nemocnice Bulovka.
„Bavíme se o léčbě chronického onemocnění, která u dospělých často trvá několik let. Ostatní dostupné terapie atopické dermatitidy mají při delším užívání prokazatelně více nežádoucích účinků,“ dodal Rob.
Přelomová léčba se bohužel stále nedostává ke všem, kteří ji potřebují. Podle odborníků v tom hraje roli omezená kapacita specializovaných center, kde je léčba dostupná, a také zdlouhavá cesta k jejímu schválení. Moderní léky mohou specialisté nasadit až ve chvíli, kdy selžou jiné terapeutické metody – léčba lokálními mastmi, světloléčba a imunosupresiva.
„Řada ambulantních dermatologů si navíc dospělé pacienty nechává dlouhá léta ve své péči, a ti tak zůstávají mimo specializovaná centra a k moderní léčbě se nedostanou,“ připomněl profesor Spyridon Gkalpakiotis z pražské vinohradské nemocnice.
Podle Filipa Roba lékařské studie jasně ukazují, že čím dříve nemocní s terapií začnou, tím větší je šance, že budou bez příznaků. „Pacienti ekzémem opravdu trpí, nemohou dělat to, co ostatní, jsou limitovaní. A my máme možnost jim ulevit, aby mohli prožít plnohodnotný život,“ dodal Rob.
